Materialet syftar till att inför kursen ge dig en bild av den teoretiska bakgrunden och vetenskapligt stöd. Vi ger även en översikt av på vilket sätt lagar, riktlinjer och strategier stödjer förhållningssätt och aktiviteter som bidrar till empowermentstödjande processer i vårdarbetet.

• Teoretisk bakgrund och vetenskapligt stöd för empowerment.
• Vad säger sjuksköterskeprofessionen om att arbeta med empowerment?
• Vad säger patientlagen?
• Vad säger den nationella strategin om att arbeta med empowerment?

 

Empowerment och MS i litteraturen

Forskning och utveckling kring MS pågår ständigt och vi lär oss mer och mer om sjukdomen och i och med det blir det också mer komplext. För att till fullo kunna dra nytta av ny kunskap som kommer fram behöver också patienten vara välinformerad, delaktig och ansvarstagande. Empowerment med ett ord.

Empowerment kan spela roll för patienter med MS på många olika sätt. Det kan vara t ex vara olika former av självrapportering som gör patienten delaktig i att hitta så rätt som möjligt i den medicinska behandlingen. Eller verktyg som stödjer följsamhet till läkemedelsbehandling genom ökad delaktighet. Det kan också vara att få stöd och redskap som ger empowerment att mer framgångsrikt hantera psykosociala aspekter och livsstil.

Vi har tagit fram några exempel från den vetenskapliga litteraturen.
 

Att åstadkomma patientengagemang i MS

Då den medicinska utvecklingen samt tillgängligheten till hälso- och sjukvård (inklusive andra kommunikationskanaler, e-hälsa och självmonitorering) inger löften om ett allt längre liv med bättre livskvalitet, förutsätts det att patienten har kunskap och motivation att delta i vården för att tillgodogöra sig de möjligheter som utvecklingen innebär. Patientens engagemang i sin egen vård har beskrivits som ¨århundradets läkemedel¨.

För kroniska neurologiska sjukdomar som MS är patientens aktiva deltatagande i vården av största betydelse för såväl patienten, samhället som för hälso- och sjukvården.
Med en ökad förståelse för vad som påverkar möjligheterna för ett aktivt patientdeltagande för MS-patienter kan vi börja undersöka olika sätt att understödja patientdeltagande och efterföljande vårdresultat. Att understödja ett patientdeltagande förutsätter ett brett multidisciplinärt synsätt.

Referens: Rieckmanna P. et al. Achieving patient engagement in multiple sclerosis: A perspective from the multiple sclerosis in the 21st Century Steering Group, Multiple Sclerosis and Related Disorders Volume 4, Issue 3, May 2015, Pages 202-218
 

Skiftande paradigm i MS

På senare tid har vi noterat ett paradigmskifte i kunskapen om multipel skleros (MS). Nya upptäckter ligger bakom konceptuella förändringar vilka leder till en förflyttning från att ”behandla sjukdomen” till att ”behandla patienten med MS”.

Avancerad teknologi kombinerat med tvärprofessionella arbeten i neuropatologi, neuroimmunologi, neurobiologi och neuroradiologi, tillsammans med klinisk neurologi stödjer idén att MS inte är en enskild sjukdom utan snarare ett spektrum.

Prediktiva markörer för subtyper av sjukdomen, dess aktivitet och respons på behandling är under utveckling och några har redan börjat användas kliniskt. Detta möjliggör underbyggda och välgrundade beslut om behandling. Parallellt belyses faktorer som är specifika för en viss population. Det är genetiska faktorer, påverkan från miljön (exponering för sol, livsstil etc.), könsrelaterade faktorer (hormoner) samt epigenetiska faktorer.

Förutom detta utvecklar man också metoder som bygger på patientens empowerment. Till exempel att integrera patient-reported outcomes measures (PRO) i forskning på läkemedel och verktyg för att förbättra patientens följsamhet till läkemedelsbehandling. En del av dessa finns redan tillgängliga som en del av den framväxande mobila hälsoteknologin.

Referens: Golan, Daniel; Staun-Ram, Elsebeth; Miller, Ariel. Shifting paradigms in multiple sclerosis: from disease-specific, through population-specific toward patient-specific Current Opinion in Neurology: June 2016 – Volume 29 – Issue 3 – p 354–361
 

Empowerment och delaktighet – mot en individualiserad behandling

Nyckeln till framgångsrik hälso- och sjukvård är att ta sig an den på ett integrerat sätt som inkluderar prediktiv, preventiv, individualiserad och delaktighetsskapande läkekonst. Detta synsätt leder till stora förändringar.

Dessa är: ett skifte från medicinska beslut som grundas på ” trial and error” till informerade terapeutiska val baserade på diagnostik; ett skifte från en ”sjukdomscentrerad” till en ”patientcentrerad” vård; och ett skifte från en reaktiv till proaktiv vård. Det är nödvändigt att inte bara läkaren, men också patienten, blir proaktiv. Därför tilldrar sig nu empowerment och delaktighet allt mer uppmärksamhet. Detta kräver förutom att göra information tillgänglig mellan patienter och vårdpersonal också nya kreativa sätt som patienten kan bli delaktig på.

Empowerment och ett aktivt patientdeltagande i den medicinska vården som även baseras på möjligheter till prognoser, prevention samt individualisering av hälso- och sjukvården är avgörande för att nå bästa möjliga resultat när det gäller kroniska neurologiska sjukdomar som MS.

Izabella Lejbkowicz, Opher Caspi & Ariel Miller (2012) Participatory medicine and patient empowerment towards personalized healthcare in multiple sclerosis, Expert Review of Neurotherapeutics, 12:3, 343-352,
 

Att studsa tillbaka om och om igen – en studie om motståndskraft

I denna studie har man undersökt konceptet motståndskraft (engelska resilience) utifrån hur personer med MS, deras partners och berörda aktörer i samhället ser på det. Man har undersökt definitionen, vad som underlättar och vilka hinder som finns för det. Deltagarna hade svårt att komma fram till en gemensam definition på motståndskraft men kunde ge suggestiva beskrivningar av konceptet. Undersökningen gjordes med hjälp av fokusgrupper.

Psykologisk flexibilitet och anpassning, social samhörighet, mening med livet, planering och fysisk hälsa framkom som underlättande faktorer för motståndskraft. Uttömda reserver på motståndskraft, negativa tankar och känslor, sociala begränsningar, socialt stigma, och fatigue framkom som hinder för motståndskraft.

Den oberäkneliga naturen i MS presenterar unika utmaningar för att utveckla och behålla motståndskraft särskilt i medelåldern. Studien visar att det finns det flera faktorer som bidrar till motståndskraft och är lämpliga som grund för interventioner.

Arielle M. Silverman, Aimee M. Verrall, Kevin N. Alschuler, Amanda E. Smith & Dawn M. Ehde (2017) Bouncing back again, and again: a qualitative study of resilience in people with multiple sclerosis, Disability and Rehabilitation, 39:1, 14-22
 

Empowerment med hjälp av Pythagoras filosofi

I Aten har man gjort en studie där man använt sig av Pythagorean Selfawarness Intervention(PSAI) på patienter som har MS och står på immunomodulerande terapi.

PSAI utgår från en livsfilosofi som tillskrivits Pythagoras och hans efterföljare. Deltagarna fick i uppgift att varje kväll i minnet gå igenom hela sin dag och vad som hade hänt under dagen – som att de såg sig själva i en film. Sedan skulle de värdera händelser som hade varit betydelsefulla utifrån tre olika frågor och komma fram till en målsättning för nästa dag. PÅ nästföljande morgon skulle de repetera vad de hade kommit fram till. Syftet var att stödja empowerment för att kunna ta ansvar för sitt eget liv. Deltagarna som fick PSAI förbättrades på flera områden jämfört med en kontrollgrupp. De hade en hälsosammare livsstil, bättre minne, ökad positiv attityd, ökat socialt stöd, mindre stress, depression och ångest samt minskad fysisk och kognitiv fatigue.

Det vi finner intressant med detta exempel är man just tagit ett koncept som också kulturellt kan anses vara tilltalande för potentiella deltagare vilket I sig är stödjande för empowerment. Mekanismerna är troligen desamma som i många andra metoder som t ex kognitiv beteendeterapi och mindfulness som också är effektiva för att hantera te x stress och negativa tankar och känslor.

Darviri, C. , Zavitsanou, C. , Delikou, A. , Giotaki, A. , Artemiadis, A. , Anagnostouli, M. , Varvogli, L. , Vasdekis, S. and Chrousos, G. (2016) Pythagorean Self-Awareness Serves Successfully as a New Cognitive Behavioral-Based Technique in Multiple Sclerosis Physical and Psychosocial Well-Being and Quality of Life. Psychology, 7, 572-583
 

Strategier för sjuksköterskans hälsofrämjande arbete. Svensk Sjuksköterskeförening 2008

Det finns många olika teorier, program och modeller framtagna som beskriver faktorer och förutsättningar av betydelse för hälsofrämjande arbete. Svensk sjuksköterskeförening har valt att beskriva fyra av dessa som kan vara användbara i det kliniska omvårdnadsarbetet. För att främja den enskilda personens intresse, ansvar och möjligheter att ta hand om den egna hälsan presenteras omvårdnadsteoretikern Orems egenvårdsteori och empowerment sett som ett pedagogiskt program.

Teorin om egenvårdsbalans I Dorotea Orems egenvårdsteori, Self-Care Deficit Nursing Theory (Orem, 1985), beskrivs egenvårdskapacitet som en förvärvad förmåga som påverkas av förhållanden och faktorer i miljön. Orem definierar egenvård som ”aktiviteter som den enskilde initierar och utför i syfte att uppehålla liv, hälsa och välbefinnande”. Teorin om egenvård betonar två idéer, dels egenvård som ett inlärt beteende men även egenvård som en medveten handling. Egenvårdsåtgärder varierar alltefter personens kulturella och sociala erfarenheter. Egenvårdsteorins grundläggande antaganden är att egenvård är en aktivitet som utförs av personen själv. Egenvården lärs in genom interpersonella relationer och kommunikation inom större sociala grupper. Det är alla vuxna personers rättighet och ansvar att utöva egenvård, något som även kan innefatta ansvar för andra personer såsom spädbarn, barn, ungdomar och gamla (Selanders, m.fl., 1995). Orem har identifierat fem olika metoder för hjälp och assistans, som att göra saker för patienten, vägleda patienten, stödja patienten fysiskt eller psykiskt, skapa en utvecklande miljö samt att undervisa.

Empowerment är en ansats där patienten har en aktiv roll i sin egen vård och ansatsen har en väsentlig roll i hälsofrämjande omvårdnad (Berg & Sarvimäki, 2003) med betydelsen att ge bemyndigande och möjligheter till den enskilde att ta kontroll över sitt eget liv. Det finns inte någon allmänt accepterad översättning av begreppet, men det handlar om bemyndigande, maktmobilisering, självförstärkning och vardagsmakt (Medin & Alexandersson, 2000). Empowerment bygger på ett synsätt och en människosyn där utgångspunkten är att alla människor har resurser och kapacitet att definiera sina egna problem och att utveckla handlingsstrategier för att lösa dessa. Omvårdnad med tydlig ansats av empowerment kan ses som en stödjande process med fokus på samarbete och på att ge personen möjligheter till att ta kontroll över sitt eget liv (Crane–Ross, m.fl., 2006). Strategier i omvårdnaden fokuserar på hur sjuksköterskan möjliggör för personen att utveckla sin egen förmåga och bemästra sin egen livssituation (Medin & Alexandersson, 2000; Svedberg, 2007). Grundtanken i ett empowerment pedagogiskt program är att i grupp stödja en person till att uttrycka känslor och värderingar till sjukdomen, identifiera och lösa sina problem, utveckla sina egna resurser för egenvård, sätta sina egna mål och skapa en konkret handlingsplan utifrån dessa.

Personen behöver, i dialog med andra, få utforska och reflektera över sitt sätt att tänka, göra och känna samt få möjlighet att pröva och utvärdera nya och förändrade beteenden i sin egen takt (Anderson m.fl., 1991; Funnell m.fl., 2005). Sjuksköterskans uppgift är att handleda patienterna genom denna process och att hålla strukturen på träffarna, att ge korta föreläsningar och att uppmuntra deltagarna till att söka kunskap och att söka sina egna möjligheter.
 

Patientlagen

Syftet med Patientlagen som trädde i kraft den 1 januari 2015 är dels att tydliggöra och stärka patientens ställning samt främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet. Patientlagen ger dig som arbetar i sjukvåren möjlighet att driva på utvecklingen och arbeta mer aktivt med nya arbetssätt, bemötande och kommunikation som ökar kvaliteten i mötet med patienten. Patientens medverkan skall utgå från patientens önskemål och individuella förutsättningar.
 

Nationell Strategi för att förebygga och behandla kroniska sjukdomar

Patientcentrerad vård innebär att personer med kroniska sjukdomar och deras anhöriga aktivt medverkar i vården och att deras individuella behov, preferenser och värderingar är vägledande när insatser för prevention och vård utformas. På detta område är behovet av utveckling stort. Patientens möjligheter att aktivt medverka i och styra sin egen vård behöver stärkas. Likaså måste patienterna ges bättre förutsättningar att skaffa sig kunskap om den egna sjukdomen och om bästa behandling. Kunskapsbaserad vård innebär att den vård som erbjuds på alla områden och över hela landet ska baseras på bästa möjliga kunskap. Prevention och tidig uppmärksamhet, att tidigt uppmärksamma att en patient behöver stöd för förändrade levnadsvanor eller har tidiga symtom på någon kronisk sjukdom, är centralt både för att minska förekomsten av kroniska sjukdomar och för att minska komplikationerna för den som redan har en diagnos.